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l'Association Canadienne de l'Hémiplégie Alternante.  


L'association est un organisme sans but lucratif, enregistré au Registre des Entreprises du Québec.  À ce jour, l'association est formée de parents et membres de famille ayant un enfant touché par la maladie.  Ceux-ci agissent à titre de bénévoles.  Toutefois si vous aviez un intérêt à vous joindre à notre équipe vous êtes les bienvenus !  Voici les principaux objectifs qui sont au coeur de notre association.


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OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION


SENTIMENT D'APPARTENANCE

Permettre aux familles d'enfants atteints d'Hémiplégie Alternante de prendre contact entres elles afin de faciliter les échanges et les rapprochements.


LEVÉE DE FONDS POUR LA RECHERCHE

Organiser divers événements afin d'amasser des fonds qui seront voués à la recherche médicale dédiée à l'Hémiplégie Alternante. Chaque événement servira également à sensibiliser et à informer la population.


INFORMER ET SENSIBILISER LA POPULATION SUR LA MALADIE

Il s'agit ici d'informer tant le commun des mortels que les thérapeutes, les médecins, les centres de répit que les écoles. Il est important que tous comprennent, sachent reconnaître et différencient l'HA de l'Épilepsie par exemple! L'Hémiplégie Alternante est une maladie complexe tant pour les parents que pour les spécialistes qui ont à traiter les enfants atteints.  Raison de plus pour mieux connaître la maladie.  Il en va de même pour la population en général.  Se familiariser avec l'HA rime avec une meilleure acceptation sociale de nos enfants. Plus une population est informée sur une maladie et ses symptômes moins grandes seront les chances d'un mauvais ou d'un diagnostic tardif.  


COMPILATION DE STATISTIQUES CANADIENNES EN LIEN AVEC L'HA

En se basant sur le nombre d'enfants atteints d'Hémiplégie Alternante recensés aux États-Unis et en Europe l'an dernier, le ratio d'individus diagnostiqué de l'HA serait d'environ 1 cas sur 1 million d'habitants. Si l'on se base sur la population canadienne en date du 1 janvier 2011, (on estimait celle-ci à 34 278 400 habitants) et    en utilisant le ratio Américain et Européen, on devrait pouvoir compter environ 34 cas d'HA au Canada. Or un recensement a été effectué dans les années 1990 par le Dr. Fred. Andermann & le Dr. Kenneth Silver et l'on y retrouvait seulement 12 cas.

Au courant de l'année 2012, nous mettrons de l'avant un système nous permettant de rejoindre un maximum de neurologues et d'épileptologues au pays afin d'avoir une meilleure idée du nombre de canadiens affectés par l'Hémiplégie Alternante à ce jour.  Cela permettra également à l'Association Canadienne de l'Hémiplégie Alternante de se faire connaître auprès des médecins afin qu'ils puissent nous référer par la suite à leurs patients potentiellement atteints dans le futur. 


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  cdion3@videotron.ca© Association canadienne pour l'hémiplégie alternante 2012